„Verantwortete Elternschaft“ im Kontext pränataler Diagnostik

Autorin: Prof. Dr. Marion Baldus

Entscheidungen am Anfang und Ende des Lebens machen einsam. Werdende Eltern, die nach einer auffälligen Diagnose über den Abbruch einer Schwangerschaft nachdenken, kennen das Dilemma. Isolation und Unverständnis drohen dabei nicht nur Betroffenen, die sich für, sondern auch jenen, die sich gegen die Geburt eines behinderten Kindes entscheiden. In Fallstudien und Porträts berichten Frauen eindrücklich über diese Erfahrungen [1, 2, 3]: „Niemand will von Luca hören. Sie sagen, ich soll wieder normal werden. Wo denn mein Problem sei? Ich habe es doch so gewollt!“ [2]

Die Vorstellung, werdende Eltern „hätten es doch so gewollt“, ist unterkomplex. Sie blendet die gesellschaftliche Verwobenheit individueller Entscheidungen im Kontext pränataler Diagnostik aus. Entscheidungen für oder gegen das Recht auf Wissen, für oder gegen spezifische Untersuchungen, für oder gegen einen Abbruch der Schwangerschaft sind gesellschaftlich längst gerahmt, bevor sie für ein einzelnes Paar akut werden. Sie finden nicht in einem Vakuum statt. Stephenson et al. sprechen in diesem Zusammenhang von einem „apparatus of choice“. [4] Durch ihn wird ein bestimmter Typus von Verantwortlichkeit institutionell verankert. [5] Zwischen den beteiligten Akteur*innen findet eine klare Rollenverteilung statt: Während sich Diagnostik und Medizin als neutrale Wissensproduzenten sehen, firmieren Nutzer*innen der Tests als autonome, selbstbestimmte Akteurinnen. [4] Entscheiden sie sich für oder gegen die Geburt eines Kindes, war dies ihr Wunsch. Selektive Entscheidungen werden auf diese Weise dekontextualisiert und individualisiert. Zu verantworten und zu legitimieren haben sich allein die Frauen und ihre Partner*innen.

Durch erweiterte Testoptionen, die heute Sequenzierungstechniken zur Analyse des gesamten Genoms des Ungeborenen umfassen, wachsen die Herausforderungen. Nicht alle Befunde sind korrekt und müssen stets invasiv überprüft werden. Neue Entscheidungskorridore entstehen. Mehr Wissen bedeutet jedoch nicht automatisch mehr Freiheit. Mehr Wissen kann auch ein Gefühl von Entscheidungsnot und Druck erzeugen, der vom sozialen Umfeld auf Betroffene einwirkt: „Meine Mutter: ,Mit einem behinderten Kind brauchst du mir hier nicht mehr ankommen!‘ Das war so der Druck der Familie und ‚behindertes Kind, das kannst Du uns nicht antun‘.“ [1]

Das gesamte Familiensystem reagiert auf die Diagnose beim Ungeborenen. Auch die Herkunftsfamilien zeigen Stresssymptome und Abwehrhaltungen. Potenzielle Großeltern kämpfen mit ihrer eigenen Enttäuschung und Kränkung. [1] Andere Betroffene weihen ihr familiäres Umfeld daher gar nicht erst ein. Befürchtungen, eine Diagnose könnte das Kind stigmatisieren, halten sie davon ab, sich den eigenen Eltern gegenüber zu öffnen. Insbesondere bei uneindeutigen Befunden, sogenannten „Varianten von unbekannter Signifikanz“ (VUS), deren Auswirkungen auf die Gesundheit des Kindes nicht vorausgesagt werden kann, zögern sie sich anzuvertrauen: „I never shared it with any family. My dad would treat [the child, Erg. d. Verf.] differently even though the results don’t say anything definite”. [3]

Pränatale Tests und Diagnostik kennen „als Technik keine Beschränkung“. [6] Beschränkungen muss sich folglich der Mensch selbst auferlegen. Im konkreten Falle sind dies die werdenden Eltern mit Feststellung der Schwangerschaft. Elterliche Verantwortung beginnt daher schon weit vor der Geburt. Sie hat sich vorverlagert in den pränatalen Bereich und entwickelt sich mit neuen Technologien permanent weiter. Seit dem ersten pränatalen Nachweis der Trisomie 21 im Jahr 1973 ist viel passiert. War die Diagnostik anfangs nur Frauen vorbehalten, die schon ein Kind mit Down Syndrom geboren hatten, werden 50 Jahre später nicht-invasive pränatale Tests (NIPT) immer dann von der Kasse bezahlt, wenn Verdachtsmomente auf eine Trisomie hinweisen oder „wenn eine Frau gemeinsam mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt zu der Überzeugung kommt, dass der Test in ihrer persönlichen Situation notwendig ist“. [7] Seit 2022 waren es pro Quartal zwischen 52.2020 und 71.477 NIPT, die abgerechnet wurden. [8, 9] Hinzu kommen hochauflösende Ultraschalluntersuchungen, die viel erkennen. Mehr Frauen und ihre Partner*innen als jemals zuvor sind folglich herausgefordert, Entscheidungen zu treffen und Verantwortung zu übernehmen. Wissen gilt dabei als Ermächtigungsmittel, Nicht-Wissen als naiv. [10] Sich bewusst für das – gesetzlich verankerte – Recht auf Nicht-Wissen zu entscheiden, stellt den Ausnahmefall dar.

Wissen, das einmal in der Welt ist, kann nicht zurückgenommen werden. Zu ethischen Dilemmata führt es besonders dann, wenn sich aus ihm keine kurativen Behandlungsoptionen ableiten lassen. Bei den meisten pränatal feststellbaren Behinderungen ist dies der Fall. Verantwortete Elternschaft bedeutet daher auch, Pränataldiagnostik vom Ende her zu denken.

[1] Baldus, M. (2006): Von der Entscheidung zur Diagnose. Entscheidungsprozesse für das Austragen der Schwangerschaft nach der Diagnose Down-Syndrom. Bad Heilbrunn. Verfügbar unter: https://www.pedocs.de/volltexte/2016/12275/pdf/Baldus_2006_Von_der_Diagnose_zur_Entscheidung.pdf.

[2] Stockrahm S. (2015): „Wir haben unseren Sohn getötet“. Die ZEIT 2015, 15. Februar: 35–37.

[3] Werner-Lin, A. (2016): “They Can’t Find Anything Wrong with Him, Yet”: Mothers’ experiences of parenting an infant with a prenatally diagnosed copy number variant (CNV). American Journal of Medical Genetics Part A 173(2). DOI:10.1002/ajmg.a.38042.

[4] Stephenson N et al. (2017): “Simply providing information”: Negotiating the ethical dilemmas of obstetric ultrasound, prenatal testing and selective termination of pregnancy. Feminism & psychology 27(1): 72–91.

[5] Bschir, K. (2018): Die Verantwortung der Wissenschaft. https://www.alexandria.unisg.ch/handle/20.500.14171/101013, Letzter Zugriff: 04.03.2024.

[6] Thieme, M. (2016): Eltern als Selektierer. Die Tageszeitung (taz) vom 28.11.2016. URL: www.taz.de/!5357522, Letzter Zugriff: 04.03.2024.

[7] Gemeinsamer Bundesausschuss (2021): Bluttest auf Trisomien. Versicherteninformation. https://www.g-ba.de/downloads/83-691-715/2021-11-09_G-BA_Versicherteninformation_NIPT_bf.pdf, Letzter Zugriff: 04.03.2024.

[8] GKV-Spitzenverband, Mitteilung per Mail vom 20.02.2024.

[9] Baldus, M. (2023): Der Test boomt – ein Jahr nach dem G-BA-Beschluss zur Kassenfinanzierung des NIPT.  Hebamme 2023; 36(06): 39–45. DOI: 10.1055/a-2160-4853.

[10] Baldus, M. (2018): Verantwortete Elternschaft? Dilemmata des Elternwerdens im Kontext pränataler Diagnostik. In: psychosozial, Jg. 41, Heft 1, S. 8–17. DOI: https://doi.org/10.30820/0171-3434-2018-1-8.

Marion Baldus ist Erziehungswissenschaftlerin und Therapeutin (Integrative Therapie). Seit 2006 ist sie Professorin für Allgemeine Pädagogik und Heilpädagogik/Inclusive Education an der Hochschule Mannheim, Fakultät für Sozialwesen. Seit mehr als zwei Jahrzehnten forscht und publiziert sie zu sozialen und gesellschaftlichen Aspekten pränataler Diagnostik.

Marion Baldus: „Verantwortete Elternschaft“ im Kontext pränataler Diagnostik, https://grossvater.hypotheses.org/1259, 12.03.2024, (abgerufen am: Datum).